Défis cachés et les 50 ans d’Action Damien

Koen Van den Abeele - Damiaanactie/Action Damien
01 décembre 2014
Inspirée du Père Damien, Action Damien combat la lèpre depuis un demi-siècle déjà. Mais la tuberculose et la leishmaniose font également partie de son champ d’action.

 

Action Damien et la lèpre : l’être humain au premier plan

La lutte contre la lèpre recèle encore des défis cachés. Action Damien entendait les remettre sur le devant de la scène internationale grâce au Congrès international de la lèpre, baptisé « Hidden challenges », qu’elle organisait fin 2013 à Bruxelles. En effet, cette redoutable maladie séculaire n’est pas encore éradiquée. Chaque année, plus de 250 000 nouveaux cas sont recensés dans le monde, surtout en Inde. Un chiffre qui reste stable depuis une décennie. Cependant, dans les autres pays où Action Damien est actif, de nouveaux patients apparaissent.

L’OMS a repris la lèpre dans le groupe des 17 maladies tropicales négligées, qui risquent de tomber dans l’oubli. Comme les systèmes nationaux de soins de santé doivent répartir leur attention et leurs moyens sur l’ensemble de ces pathologies, l’expertise accumulée dans la reconnaissance et le dépistage de la lèpre recule. Avec les programmes mis en place, Action Damien entend mettre un frein à cette tendance. A condition que le diagnostic soit posé à temps, la lèpre n’est pas incurable de nos jours. Une mission en deux étapes puisque, après la détection de nouveaux cas, il faut aussi examiner l’entourage direct des patients. D’où l’importance d’un réseau bien organisé de personnel médical qualifié à qui on donne le temps nécessaire. Et, comme a pu le constater l’association belge, c’est justement là que le bât blesse dans la plupart des pays.

L’OMS considère que nous avons atteint le stade ultime de la lèpre, vu le faible taux de prévalence. Il en résulte une diminution de l’attention accordée à la maladie et des connaissances en la matière. Pourtant, comme en témoignent les 250 000 nouveaux cas annuels, la fin du tunnel n’est pas encore en vue. Action Damien milite dès lors pour qu’en fin de compte, on trouve et guérisse le dernier patient. Elle mène des actions ciblées pour que la mobilisation soit maintenue et que les aspects humains et sociaux comme la pauvreté ne soient pas perdus de vue.

Père Damien

Né en 1840 à Tremelo dans le Brabant flamand, le Père Damien, Jozef De Veuster de son vrai nom, s’installe en 1873 sur l’île hawaïenne de Molokai. Il y réorganise la communauté de 816 lépreux, qui vivent à l’écart et sont dépourvus de tout soins médicaux. Il meurt en 1889 à 49 ans après avoir contracté la maladie. Il est canonisé en 2009.

Photo du père Damien jeune
© Damiaanactie

Actien Damien, bien plus que la lèpre

Si à l’origine Action Damien ne visait que la lèpre, elle a rapidement étendu son action à la tuberculose, qui est aujourd’hui son premier combat : en 2013, 299 378 tuberculeux ont été guéris, contre 25 990 lépreux.

L’appui aux programmes nationaux contre la tuberculose fait partie intégrante de l’action de l’association au Sud. Dans les pays d’intervention, elle participe à la mise en place de mesures structurelles et prodigue conseils, formations et soutien effectif là où c’est nécessaire. Elle attire l’attention des services sanitaires sur d’éventuels manquements. Dans la pratique, cela se traduit souvent par le développement d’un réseau de laboratoires performants (en vue du dépistage).

Action Damien tente activement d’identifier les « taches aveugles » des programmes et fait la différence en aidant les patients restés sur la touche. Il en va ainsi des victimes de la tuberculose multi-résistante qui requiert un traitement spécialisé. La plupart des services sanitaires sont dépassés par ce type de problématique. L’association apporte une contribution concrète en développant des initiatives propres, complémentaires aux programmes existants : labos et hôpitaux spécialisés, chambres d’isolement, etc.

En Amérique centrale, Action Damien lutte contre la leishmaniose (ou lèpre des montagnes). À l’origine de cette maladie, un parasite souvent présent dans le sang de petits mammifères et transmis à l’homme par la puce chique. Les symptômes dépendent du type de leishmaniose contractée, allant de nodules au visage à une anémie mortelle. Mais les conséquences sont également psychiques et sociales : à l’image des lépreux, les malades sont mis à l’écart et rejetés. Le dépistage, le traitement et la recherche sont ici aussi essentiels. Action Damien contribue en outre activement à la mise au point d’un vaccin pour traiter la lèpre des montagnes.

Un homme brandit sa main mutilée par la maladie
© Damiaanactie

Fonctionnement

Quatre principes structurent Action Damien. Primo, une intervention à long terme à la demande des autorités locales est la condition sine qua non pour agir dans un pays. La mise en place de soins structurels, où la formation et la recherche ont leur place, passe immanquablement par là. Les acteurs coopérants et le personnel presque exclusivement local constituent une base solide pour offrir à tous les malades les soins dont ils ont besoin. Utiliser du personnel local est un choix réfléchi : il connait les traditions, communique et gagne aisément la confiance des patients. De cette façon, un réseau d’aide médicale, qui atteint même les coins les plus reculés, s’établit dans chaque pays,.

Secundo, Action Damien ne fait pas cavalier seul : tous les projets se font à l’échelon local et national. Appuyer les programmes nationaux de lutte contre la lèpre et la tuberculose apparait en effet comme le moyen le plus efficace pour toucher le plus de personnes, même si l’organisation développe également des projets complémentaires propres.

Tertio, ces projets de base renferment un volet socio-économique : le soutien, « care after cure », peut prendre la forme d’une formation ou de capital de départ au lancement d’une activité. Comme les patients sont mis au ban de la société, leur réintégration est essentielle et c’est vers quoi les projets d’aide tendent.

Enfin, la coordination de toutes les actions et la répartition des moyens de fonctionnement se font à Bruxelles. Les ressources financières sont issues de dons privés, héritages, legs et subsides, mais aussi de la vente traditionnelle de marqueurs en janvier et des autres actions que le réseau de bénévoles met sur pied au cours de l’année. Action Damien parvient à affecter la plus grande partie de ses fonds à la réalisation directe de ses objectifs. Elle y arrive en utilisant autant que possible ces moyens dans les pays mêmes et en gérant son secrétariat à Bruxelles de façon économe. Pour Action Damien, c’est le meilleur moyen pour asseoir sa crédibilité en tant qu’ONG.

Action Damien milite pour qu'en fin de compte, on trouve et guérisse le dernier patient.

Un enfant soigné contre la lèpre
© Damiaanactie

Action Damien fête ses 50 ans

 

1964 | En Belgique, diverses organisations récoltent de l’argent pour les lépreux du Sud. Ensemble, elles fondent Action Damien, une organisation non gouvernementale et apolitique, avec une mission précise : la lutte mondiale contre la lèpre, maladie de la pauvreté. Pour ce faire, l’association compte sur le soutien de la population belge et d’un réseau dynamique de bénévoles.

2014 | Avec actuellement 1 300 collaborateurs dans le monde, Action Damien combat la lèpre, mais aussi la tuberculose et la leishmaniose dans 14 pays en Asie, Afrique et Amérique centrale. Mais elle ne fait pas cavalier seul et travaille avec les autorités locales et des organisations internationales pour la santé, notamment l’OMS, l’ILEP et l’Union.

OMS : Organisation mondiale de la santé ; ILEP : Fédération internationale des associations contre la lèpre ; L’Union : Union internationale contre la tuberculose

 

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